Губернатор просит воронежцев помочь маленькой девочке со СМА
Глава Воронежской области Александр Гусев поддержал сбор средств на покупку дорогостоящего препарата для 1,5-годовалой Кристины Головчанской, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА) первого типа. Соответствующее обращение губернатор опубликовал в социальных сетях во вторник, 25 августа.
– Я глубоко убежден: воронежцы умеют творить добро. Благодаря нашему неравнодушию и взаимопомощи удалось собрать нужную сумму для одного из маленьких земляков со спинальной мышечной атрофией. Давайте продолжим эту историю милосердия. Теперь в наших с вами силах спасти жизнь маленькой землячки Кристины Головчанской, у нее такой же диагноз, — подчеркнул Александр Гусев.
Отметим, что родители Кристины написали обращение к главе региона с просьбой поддержать сбор и помочь. При этом, как отмечают в пресс-центре областного правительства, губернатор поручил направить порядка 100 писем в воронежские компании с призывом оказать посильную помощь семье Головчанских.
— Выделить необходимую сумму из бюджета нельзя – это не разрешает сделать законодательство. Но сейчас на федеральном уровне обсуждается вопрос о закупке лекарства для детей с СМА за счет государства. А пока такой возможности нет, давайте не будем оставаться в стороне. Я прошу всех, кто может, помочь Кристине. Как и в прошлый раз, я отдельно и адресно обращусь к капитанам воронежского бизнеса – с просьбой оказать посильную финансовую помощь малышке. Надеюсь, никто не останется безразличен к судьбе ребенка. Кристина, будь здорова и счастлива. Ты уже прошла часть непростого пути. Это, несомненно, заслуга твоих родителей. Им желаю сил, терпения и веры в победу над болезнью, – подытожил губернатор.
Добавим, что в январе будущего года Кристине Головчанской исполняется два года. Девочка включена в программу клинических исследований препарата для лечения СМА «Рисдиплам». Кроме того, родители малышки открыли сбор средств на другой экспериментальный препарат – Zolgensma, который нужно ввести до достижения 2-летнего возраста. Стоимость лекарства составляет порядка 2,3 млн долларов, на данный момент удалось собрать всего 5,9 млн руб.
О том, как можно помочь малышке, подробно рассказано на на странице сбора средств в Instagram, где указаны банковские реквизиты для перечисления денег на лечение.
Напомним, что не так давно всем миром удалось собрать необходимую сумму для воронежского малыша Артема Мартынова, который тоже болен СМА. Тогда к акции тоже подключился и глава Воронежской области Александр Гусев, попросивший бизнесменов оказать мальчику материальную помощь.
Илья Петров