Сбор средства для малыша со спинальной мышечной атрофией (СМА) Арсения Лихачева на самый дорогой в мире укол препарата Zolgensma завершили. Об этом в четверг, 17 марта, рассказала мать мальчика в социальный сетях.
— Прошло почти полтора года с даты открытия сбора. За это время было выплакано много слез, руки опускались от бессилия, сложно было встать с колен перед сотнями закрытых перед нами дверей, — рассказала Яна Лихачева.
Стоит отметить, что более 66 млн руб. в фонд перечислил неизвестный меценат, что помогло закрыть сбор средств. Укол препарата Zolgensma стоит около 170 млн руб. Полтора года неравнодушные воронежцы, да и не только, жертвовали свои деньги для лечения малыша. Мэр Вадим Кстенин и губернатор Александр Гусев также поучаствовали в сборе средств на препарат мальчику.
В декабре прошлого года стало известно, что двухлетний мальчик со спинально-мышечной атрофией может получить желанный препарат бесплатно, лекарство после официальной регистрации может стать доступно в России за счет государства. Тогда Арсений подходил под все критерии.
Однако эксперты трех федеральных медцентров отказали Арсению Лихачеву в терапии препаратом Zolgensma. По их мнению, укол может привести к возможным необратимым последствиям. После чего объявили о повторном консилиум врачей, но медики вновь высказались против проведения данного укола.
Ольга Антипова