Малышу со спинальной мышечной атрофией (СМА) Арсению Лихачеву повторно отказали в самом дорогом в мире уколе препарата Zolgensma из-за дефицита веса. Об это сообщили в группе поддержки «arseniy_sma_help» в Instagram в субботу, 5 февраля.
Консилиум врачей может собраться повторно, если 2-летний мальчик наберет еще 10 кг. Поддерживающая терапия сейчас не помогает Арсению правильно развиваться, а также набирать вес, поэтому нужно сменить терапию.
Ранее малышу уже отказывали в дорогом препарате. Федеральные специалисты решили, что в случае с Арсением высок риск не только отсутствия эффекта от препарата, но и усугубления ситуации. Из-за новой терапии, как отметили московские медики, произошла бы отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Рисдиплам.
Ольга Антипова