Воронежскому малышу со спинальной мышечной атрофией (СМА) Арсению Лихачеву консилиум столичных врачей отказал в самом дорогом в мире уколе препарата Zolgensma из-за возможных необратимых последствий, угрожающих жизни мальчика. Об этом в среду, 26 января, сообщили корреспонденту «Обозреватель.Врн» в пресс-службе регионального департамента здравоохранения.
Две недели назад, 12 января, в Москве по запросу воронежской детской больницы №1, прошел медицинский консилиум. Решение принимали эксперты трех федеральных медцентров: детской больницы им. Н.И. Пирогова, а также двух исследовательских институтов – здоровья детей и педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.
Федеральные специалисты решили, что в случае с Арсением высок риск не только отсутствия эффекта от препарата, но и усугубления ситуации. Из-за новой терапии, как отметили московские медики, произошла бы отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Рисдиплам. Департамент здравоохранения переслал заключение матери Арсения – Яне Геннадьевне.
– Отметим, что лицензией на проведение генозаместительной терапии препаратом Zolgensma в нашей стране обладают только три вышеперечисленных федеральных центра. Таким образом, даже в случае сбора благотворительных средств на приобретения для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии, которая ему не показана, – объяснили ситуацию в облздраве.
Как сообщал «Обозреватель.Врн», ранее приостановили сбор денег на самый дорогой в мире укол препарата Zolgensma для Арсения Лихачева. Родители двухлетнего мальчика со спинально-мышечной атрофией надеялись получить желанный препарат бесплатно.
Петр Соболев