Проблемы детей с редкими заболеваниями обсудили в Воронеже

В Воронеже основатели движения «Звезда на ладошке» актриса Алена Хмельницкая и режиссер Александра Франк встретились с горожанами, чтобы обсудить проблемы лечения детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Пресс-конференция состоялась в Доме журналистов.

В настоящее время подопечными фонда являются наши маленькие земляки Кристина Головчанская и Арсений Лихачев. Обоим малышам подтвердили наличие редкого генетического заболевания, которое приводит к поражению или потере двигательных нейронов в спинном мозге. Чтобы дать детям шанс на нормальную полноценную жизнь, необходимо сделать дорогостоящий укол лекарства Zolgensma. Его эффективность доказана, если препарат ввести до наступления двухлетнего возраста у ребенка или пока вес больного не превысил 15,5 кг.

Как рассказала Александра Франк, активисты стараются завершить сбор средств для Кристины Головчанской до 25 декабря 2020 г. Сумма требуется значительная и для одной семьи неподъемная, но, чтобы помочь детям с тяжелым недугом, нужна постоянная терапия.

– Чем раньше ребенок получит лекарство, тем выше вероятность, что он будет абсолютно здоровым. До недавнего времени не было даже приблизительного количества людей, которые борются с этим недугом. Сегодня их около 800, но из них только 200 получают какое-либо лечение, – пояснила Алена Хмельницкая. – С 2021 г. оно будет обеспечиваться из федерального бюджета, но потребуется время, чтобы это огромная бюрократическая машина встала на рельсы и заработала.

В направления деятельности «Звезды на ладошке» входят также создание в регионах реабилитационных центров с профессиональной ориентацией на детей с редкими заболеваниями, чтобы им дать шанс стать полноценными участниками современного общества. Кроме того, здесь делают акцент на обучении высококвалифицированных специалистов. Помимо этого, движение стремится «раскачать» информационное пространство к решению проблем детей с СМА, связать их родителей с волонтерами, властью, Минздравом и представителями бизнеса.

Напомним, как «Обозреватель.Врн» сообщал ранее, в пятницу, 4 декабря, в Воронеже в ходе встречи с первым зампредседателя правительства области Виталием Шабалатовым основательницы общественного движения «Звезда на ладошке» представили свой проект помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА).

К сбору средств на покупку дорогостоящего препарата для Кристины Головчанской подключился и губернатор Воронежской области Александр Гусев.

Татьяна Соловьева

Фото: Воронежский Домжур 

Это интересно