Уроженец Воронежа — вице-спикер Госдумы Борис Чернышов обратился к Министру здравоохранения РФ Михаилу Мурашко с просьбой обеспечить 2-летнего Арсения Лихачева самым дорогим в мире уколом. Препарат Zolgensma может спасти ребенка, больного СМА (спинальной мышечной атрофией). Свой депутатский запрос Борис Чернышов направил в среду, 26 января.
Консилиум столичных врачей отказал малышу в жизненно-необходимом уколе. Решение принимали эксперты трех федеральных медцентров: детской больницы им. Н.И. Пирогова, а также двух исследовательских институтов – здоровья детей и педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Федеральные специалисты решили, что в случае с Арсением высок риск не только отсутствия эффекта от препарата, но и усугубления ситуации. Из-за новой терапии, как отметили московские медики, произошла бы отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом Рисдиплам.
Надежда на бесплатный укол повлияла на то, что родители приостановили сбор денег. В соцсетях мама Арсения описала ситуацию как «бессовестный обман детей». Депутат от ЛДПР Борис Чернышов также отметил, что под все критерии для получения бесплатного укола воронежский малыш подходит: он самостоятельно ест, его вес не превышает 21 кг., он не находится на механической вентиляции легких дольше 16 часов в сутки. В связи с этим депутат попросил министра здравоохранения вмешаться в ситуацию и инициировать пересмотр решения медицинского консилиума.
Снежана Смольянинова