В Воронежской области установили ежемесячные денежные выплаты для семей, в которых воспитывают детей, страдающих редким генетическим заболеванием — фенилкетонурией. Об этом в среду, 22 июля, сообщили в пресс-службе регионального министерства соцзащиты населения.
Пособие в размере 15 тысяч рублей может оформить один из родителей или другой законный представитель. Денежные средства назначаются однократно и будут поступать ежемесячно вплоть до совершеннолетия ребенка.
Обязательным условием является постоянное и совместное проживание родителей (представителя) ребенка на территории Воронежской области. Для оформления выплаты в Федеральный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, должны быть включены соответствующие сведения. Заявление на получение денежной выплаты необходимо подать в управлении соцзащиты по месту жительства или в филиале МФЦ.
Добавим, что фенилкетонурия — это редкое генетическое нарушение обмена веществ, при котором аминокислота фенилаланин не усваивается и накапливается в организме. Без лечения это приводит к тяжелому поражению нервной системы. Болезнь выявляется сразу после рождения в роддоме при проведении неонатального скрининга. Заболевание вылечить полностью нельзя, однако при . Однако при ранней диагностике и строгом контроле патология успешно компенсируется, позволяя человеку вести полноценную жизнь.