Сегодня, 15 февраля, во всем мире отмечают Международный день детей, больных раком. Этот праздник зародился ровно четверть века назад – в 2001 году в Люксембурге, о его провозглашении объявили во время ежегодной встречи Международной конфедерации организаций родителей детей, больных раком. Символом борьбы с детскими онкозаболеваниями стала золотая лента, означающая бесценность детской жизни.
В преддверии праздника корреспондент «Обозреватель,Врн» посетила Воронежскую областную детскую клиническую больницу №1 на улице Ломоносова. В новом корпусе учреждения расположено онкогематологическое отделение химиотерапии для детей с разными видами онкозаболеваний.
И сегодня нашим собеседником стала заведующая отделением-врач-гематолог Наталья Юдина — специалист с более чем 30-летний стажем. В беседе с Натальей Борисовной мы поговорили о работе детской онкологической и гематологической служб региона, разобрались в генетике рака, узнали на что в первую очередь стоит обратить внимание родителям, а также кто «посадил» яблочное дерево и причем здесь медицинские клоуны.
Рука об руку: неразрывная связь детской онкологии и гематологии
В детской педиатрии разделение врачей на онкологов и гематологов весьма условно. Изначально онкозаболевания лечили детские гематологи. С появлением успешных излечений детей с помощью химиотерапии и операций, детская онкология в 90-х годах стала самостоятельным разделом педиатрии. Все врачи центра имеют две специальности: «детский онкология» и «гематология», которые неразрывно связаны между собой.
Онкологическая и гематологическая службы включают в себя три отделения: круглосуточный стационар, дневной специализированный стационар и амбулаторный прием детского онколога-гематолога. Основная масса больных с гематологической патологией лечится амбулаторно или в дневном стационаре. Их курирует гематолог, который сидит на приеме.
Сегодня коечный фонд Воронежского областного детского онкогематологического центра включает 40 – онкологических и 10 — гематологических палат. Разделение связано с различной терапией данных категорий пациентов в зависимости от патологии и имеющихся осложнений.
— Дети имеют хорошие условия для пребывания — одноместные палаты, где они обязательно находятся в сопровождении мамы. Предусмотрен блок интенсивной терапии, манипуляционные комнаты – в соответствии с санитарными требованиями, – рассказала Наталья Юдина.
Статистика – это не цифры, а бесценные детские жизни
В среднем с учетом детского населения Воронежской области в последние 7-8 лет онкозаболеваемость колеблется в пределах 60-70 пациентов в год. В прошлом году было диагностировано 66 первичных пациентов с онкопатологией любой локализации, а годом ранее — 62 ребенка. При этом в начале 2020-х годов – их было 54-55, а в 2018 году — 70.
Как пояснила завотделением, такие природные колебания не говорят о том, что детская онкозаболеваемость снизилась или, наоборот, стала больше. Это связано с временными рамками – подобные изменения наблюдаются в последние 20-30 лет. Четкой тенденции к росту болезни нет, она примерно на одном уровне: от 60 до 70 человек в год. При этом последние годы наблюдается рост опухолей ЦНС. С чем это связано – сказать трудно, но прямых доказательств, что на это влияют, например, увлечения гаджетами – нет.
Много это или мало – вопрос очень спорный. Но не стоит забывать, что за каждой цифрой стоит бесценная детская жизнь! Жизнь маленького человека, который проводит в стенах онкологического отделения от одной недели до нескольких лет.
Стоит отметить, что смертность детей от онкологии в последнее время достаточно низкая – всего 2-3 промилле. Это очень мало по отношению ко всей когорте пациентов с данным заболеванием. К счастью, эта цифра не растет. Однако есть детки с опухолями с особенной биологической природой (в частности, ЦНС), которым пока, к сожалению, наука не может помочь.
— Мы не можем говорить, что у нас выздоравливают 100% детей, но мы должны к этому стремиться, — подчеркнула Наталья Борисовна.
Детская онкология – не приговор: виды заболеваний и методы лечения
Наиболее часто среди детских онкозаболеваний встречаются острые лейкозы (миелоидный и лимфобластный) – 35% случаев. На втором месте – опухоли ЦНС (20-25%). Затем следуют лимфомы, а следом идут редкие формы онкозаболеваний — врожденные и эмбриональные опухоли.
Современная детская онкология — это интенсивно развивающаяся наука, где используются самые передовые методы лечения. В онкологии как у взрослых, так и у детей важна диагностика на молекулярно-генетическом уровне для выявления генетических поломок и подбора таргетных препаратов.
В федеральных центрах Москвы и Санкт-Петербурга проводятся генетические исследования, повышающие качество диагностики и терапии. Это позволяет переводить опухоли в хроническую фазу, что положительно сказывается на продолжительности выздоровления и дает юным пациентам возможность жить, расти и развиваться.
При острых лейкозах и нейробластоме (врожденная опухоль) используются генно-инженерные иммунные препараты, повышающие шансы на выздоровление.
Все химиотерапевтические протоколы рассчитаны на определенный промежуток времени: у кого-то он длится 6 месяцев, а у кого-то — два года. После химиотерапии ребенок наблюдается у специалистов и через пять лет только можно говорить, что он практически здоров. Однако есть заболевания, где дети получают терапию пожизненно.
— По нашему отделению с использованием иммунных препаратов при лечении острого лимфобластного лейкоза выздоровление достигает 90%. Это стало возможным только с использованием препаратов, относящихся к иммунотерапии, параллельно с химиотерапией, – отмечает Наталья Юдина.
Генетика рака и на что родителям стоит обратить внимание
Генетическая предрасположенность к раку существует, подтвердила заведующая онкогематологическим отделением. Однако это связано с наследственными синдромами (например, синдром Дауна), которые сопровождаются нарушением иммунной регуляции и выявляются, как правило, при рождении. У таких деток повышается риск развития рака.
При этом Наталья Борисовна, подчеркнула, что миф о передаче рака по наследству в целом неверен. Онкозаболевание может возникнуть в любой семье, даже если у родственников его никогда не было. Четкой предрасположенности нет.
Особенность детской онкологии заключается в том, что ребенок может вести активный образ жизни, несмотря на недомогание. Родители часто не замечают изменений в поведении ребенка, что приводит к поздней диагностике рака. На ранних стадиях онкозаболевание у детей обнаружить достаточно трудно, поэтому родителям важно наблюдать за ребенком и обращать внимание на изменения в его поведении: повышенная усталость, непонятные боли, ухудшение успеваемости и признаки слабости. При любых подозрениях необходимо обратиться к педиатру, который даст направление к детскому онкологу или гематологу.
Беда под названием «РАК»
Самый страшный сон для любого родителя — это услышать диагноз «РАК» у своего ребенка. По словам Натальи Борисовны, несмотря на 30-летний стаж работы, каждый раз очень волнительно сообщать о том, что семью постигла такая беда.
— Любому человеку сложно представить себе состояние родителей и детей, особенно подростков, которые попадают в онкоцентр. Поддержка родственников, друзей, знакомых, одноклассников, безусловно, очень важна для ребенка. Это входит в тот процесс, который изначально запускается специалистами, чтобы ребенок выздоровел, – поделилась своими многолетними наблюдениями заведующая отделением.
При поступлении ребенка с любой формой рака, специалисты четко соблюдают последовательность действий, строго следуя клиническим рекомендациям, разработанным ведущими специалистами федеральных центров. Врачи знают алгоритм значения всех обследований, которые необходимы пациенту в зависимости от его диагноза.
Большую долю такой психологической поддержки берет на себя фонд «Добросвет». Его деятельность направлена на то, чтоб отвлечь ребенка и родителей от мрачных мыслей, создать такую атмосферу, чтобы и ребенок, и семья не чувствовали себя оторванными от общества. Они должны понимать, что все, кто был рядом до их поступления в отделение, по-прежнему находятся рядом. Такая поддержка является одним из моментов мощной реабилитации пациентов.
— В основном мы, конечно же, просим у фонда помощи для детей. Но если мама или другие члены семьи нуждаются в определенной психологической поддержке, в связи с тем что их постигла такая беда, то она будет оказана и взрослым, – отметила Наталья Борисовна.
Когда ребенок попадает в больницу, один из главных вопросов, который волнует родителей: как организовать учебу? Проект «Учим-знаем» обеспечивает непрерывность учебного процесса даже в стационарных условиях. С 1 сентября дети продолжают получать знания в специально оборудованном классе, где есть компьютеры, экран для интерактивного обучения и связи с любым регионом страны. Для пациентов, находящихся в тяжелом состоянии, учителя проводят индивидуальные занятия по всем предметам с 1 по 11 класс.
Сундучок храбости, яблочное дерево и медицинская клоунада
Проходя по коридорам отделения можно увидеть разнообразные картины на стенах, написанные не только воронежские художниками, но и мастерами со всей России. Их в подарок передали из художественного училища. Везде размещены игровые зоны с детскими домиками, игрушками и книгами, а также мини-качели и настольный футбол. На специальном стенде юные пациенты развешивают свои рисунки. Все это сделано для того, чтобы ребенок хотя бы на несколько часов смог отвлечься от больничной обстановки и на время забыть о своей болезни.
Также в стенах больницы фонд «Добросвет» для детей на постоянно основе проводит различные мастер-классы, праздники и дни именинника с поздравлениями и подарками. Для юных пациентов создали свой «Сундучок храбрости», в него складывают разнообразные небольшие игрушки и пазлы. После проведения различных медицинских манипуляций ребенок сам выбирает себе подарок в качестве поощрения.
При участии фонда появилась трогательная традиция вешать «счастливые» яблочки на дерево. Растение высотой почти в два этажа расположено сразу при входе в отделение. А сама идея зародилась еще задолго до появления нового корпуса — порядка 10 лет назад. На конференции в Республиканском центре детской онкологии и гематологии в Минске Наталья Борисовна увидела на стене нарисованное дерево, на котором выздоровевшие детки лепили свои ладошки.
— Мне это понравилось, но я подумала, что это не очень интересно. Во-первых, это банально, во-вторых, ладошки потом приходится отмывать. А вот яблоки с именами — это будет гораздо красивее, – поделилась своими воспоминаниями завотделением.
Торжественная церемония проходит каждый раз в честь победы над страшной болезнью. В ней участвуют родственники ребенка, собирается весь коллектив отделения. Каждый говорит теплые слова поддержки, а затем под музыку на специальном подъемнике ребенка поднимают наверх, где он крепит на ветку свое именное яблочко. Даже у работающих много лет врачей каждый раз на глаза наворачиваются слезы радости от осознания того, что они вылечили этого ребенка, и он смог победить эту страшную болезнь.
Также с подачи фонда в последние пару лет в отделении работает медицинская клоунада. Это отдельное направление в педиатрии в детских стационарах, которое пришло к нам из Англии, из отделения для онкобольных детей. Вначале традиция зародилась просто как клоунада и лишь со временем в ней появились медицинские черты.
Профессиональные психологи, получившие специальное образование, создают позитивное настроение у ребенка во время пребывания в стационаре. Ведь все мы с детства помним, что клоуны – это всегда веселье, улыбки, добро и подарки. Специалисты посещают детей один-два раза в неделю, они также сопровождают юных пациентов в процедурный кабинет, на пункции и встречают после проведенных манипуляций.
— Посредством клоунады они поднимают настроение не только детям и их родителям, но также и медперсоналу. Это помогает скрасить время пребывания ребенка в стационаре, а также снять психологическое напряжение, – отметила Наталья Юдина.
Что помогает врачам-онкологам оставаться в профессии
По словам завотделением, сейчас большинство детей с онкозаболеваниями выздоравливают. Каждый раз появляется надежда, что таких пациентов станет больше и когда-нибудь детская онкология станет абсолютно не фатальным заболеванием. Это реально сделать в случае ее диагностики на самых ранних этапах.
— Профессиональное выгорание среди детских онкологов стоит на первом месте. Иногда хочется все бросить, уйти и сказать: все, хватит! Но когда видишь детей, которые, получая химиотерапию, радостно бегают по коридорам больницы, то думаешь — раз они в такой ситуации могут играть, значит все будет хорошо. Ведь именно ради этого мы и работаем! — подытожила Наталья Юдина.