Красная лента служит символом солидарности с людьми, живущими с ВИЧ. Во Всемирный день борьбы со СПИДом она вновь напоминает нам: несмотря на значительные успехи медицины, эта проблема по‑прежнему актуальна. В то время как мир в этот день оперирует статистическими данными, в Воронеже находятся те, кто изо дня в день показывает: борьба с заболеванием начинается с искреннего человеческого участия.
Этот день дает возможность рассказать о тех, кто заменяет страх поддержкой, а изоляцию — реальной помощью. На улице Средне‑Московской, 71, располагается автономная некоммерческая организация (АНО) «Ты не один». Уже более десяти лет она ведет работу по профилактике ВИЧ‑инфекции, гепатитов и туберкулеза.
Чтобы подробнее узнать о деятельности организации, корреспондент издания «Обозреватель.Врн» побеседовала с ее учредителем Натальей Коржовой, генеральным директором и специалистом по социальной работе Владимиром Коржовым, а также с равным консультантом Анастасией Моисеенковой – человеком с положительным ВИЧ‑статусом, прошедшим специальную подготовку и помогающим другим людям с таким же диагнозом.
Информация, поддержка, реабилитация: как выстроена система помощи
Работа организации начинается с информирования: специалисты доступным языком объясняют, как защитить себя от ВИЧ, туберкулеза и гепатитов. Следующий шаг — борьба с предрассудками, которые заставляют людей бояться идти к врачу. Финальное и самое важное звено — помощь самим пациентам: организация помогает им пройти обследования, адаптироваться к жизни с заболеванием и объединиться в сплоченное сообщество взаимопомощи.
— Деятельность организации проектная. Чтобы получить финансовую поддержку нужно сначала написать проект, а затем выиграть грант. Каждый наш шаг задокументирован. Днем мы помогаем людям, ночью делаем отчеты, — рассказывает Наталья.
Этим летом организация получила грант по проекту «Станция добра: социальная и психологическая поддержка людей с ВИЧ», который реализуется при поддержке правительства Воронежской области и АНО «Образ будущего». В прошлом проекте «Вызов принят» по субсидии от Фонда президентских грантов смогли приобрести автомобиль. «Станция добра» стала его логическим продолжением, а наличие автомобиля позволило запустить мобильные экспедиции в районы Воронежской области. Совместно со СПИДцентром Владимир и Анастасия выезжают в районы. Владимир присутствует на приеме врача-инфекциониста и отслеживает психологическое состояние пациента. Если он нуждается в помощи, то провожает его к Анастасии в отдельный кабинет.
В проекте «Вызов принят» появилась услуга социального такси, а сейчас команда «Станции добра» продолжила работу в городе и районах по части этой услуги. Она предоставляется беременным женщинам, инвалидам, людям в тяжелых ситуациях. АНО помогает им добраться до СПИДцентра, а еще привозит продуктовые наборы, в которые входят крупы, сахар, консервы. Они собираются через социальные сети, также помогают другие некомерческие организации. «С миру по нитке собираем» — отвечает шутливо, но правдиво Наталья.
По проекту «Станция добра» сейчас в организации работают психолог, кризисный и равный констультанты, юрист и социальный работник. По первоначальной задумке также должен был дежурить врач на горячей линии, но после пересогласования с грантооператором АНО «Образ будущего в проекте сделали прямые эфиры с врачами узкого профиля из СПИДцентра. Желающие анонимно пишут вопросы, которые хотели задать на приеме, но забыли или постеснялись, а потом через яндекс телемост проходит прямой эфир. Формат удобен тем, что не нужно приезжать в офис из отдаленных частей области, а также можно не включать камеру, сохраняя анонимность.
— Из забавного у невролога недавно спросили, для чего вы стучите по коленочкам, — с улыбкой рассказывает Наталья.
Благополучатели приходят в организацию через социальные сети, а также из СПИДцентра, если там видят, что пациент подавлен и нуждается в поддержке. После чего каждого добавляют в закрытый чат для дальнейшей социализации и поддержки. А раз в месяц в офисе проводится группа взаимопомощи, чтобы люди пообщались и увиделись друг с другом. По словам Анастасии, такие встречи не задокументированы в проекте и никак не оплачиваются, это ее личная волонтерская деятельность.
В АНО «Ты не один» есть должность кризисного консультанта. Он работает с событиями, которые нельзя отменить. Например, человек только узнал о диагнозе или находится в депрессивном состоянии. Кризисный консультант помогает человеку найти опору и внутренние ресурсы для преодоления таких ситуаций в будущем. Затем он советует обратиться к равному консультанту, который уже ведет клиента.
Одна из ключевых задач проекта — помочь людям адаптироваться, чтобы они впоследствии самостоятельно могли справляться с теми обстоятельствами, которые у них в жизни происходят.
Наталья, Владимир и Анастасия не просто работают в организации, они живут с положительным ВИЧ-статусом, живут с открытыми лицами. Показывают, что с этим заболеванием можно и нужно жить полноценной жизнью, тем самым снижая стигму вокруг него.
— Информация и здравый смысл берегут нас не только от ВИЧ-инфекции, но и от других проблем. К сожалению, это серьезное заболевание, поэтому мы говорим здоровым людям «сделай все, чтобы не заразиться». А людям с положительным статусом показываем, что с этим можно жить такой же полноценной и счастливой жизнью, — рассказывает Наталья.
«Мы взяли тебя не для того, чтобы возвращать»
АНО «Ты не один» также помогает в усыновлении детей с положительными ВИЧ-статусами. Наталья рассказывает, как в ноябре 2022 года посетила пункт временного размещения в Воронеже, где оказались дети, вывезенные из-под обстрелов.
— Детям тогда предложили написать письмо Деду Морозу, но одна девочка отказывалась писать, потому что не верила, что ее желание могут исполнить. Я тогда уговаривала ее: «Пиши смелее, мы многое можем исполнить! — вспоминает Наталья. — А в ответ услышала: «Я хочу маму и папу на Новый год».
Это была маленькая 11-летняя Рита (прим. ред. — имя изменено). У девочки положительный ВИЧ-статус, в три года она потеряла маму, в 6 лет папу, а затем и удочерившую ее бабушку. Недолго думав, Наталья отправила фотографию Анастасии, даже не зная о том, что они с мужем давно задумывались об общем ребенке.
Увидев фотографию, они поняли, что это их девочка. Анастасия с мужем сразу начали оформление документов и даже подали заявку на опекунство через Красный Крест. У тех детей была мечта встретить Новый год в семье, поэтому опека пошла навстречу и уже 15 декабря девочку смогли забрать домой.
— Через 3 дня я увидела, как Рита сидит под столом и не хочет выходить. Оказывается, она увидела, что я перебираю документы и подумала, что мы хотим ее вернуть. Она считала себя проклятой, что все вокруг нее умирают. Но я сказала: «Мы взяли ее не для того, чтобы возвращать». Года полтора пришлось ее отогревать, но сейчас она очень жизнерадостная девочка, — поделилась Анастасия.
Вспоминая о усыновленных детях, Наталья рассказывает, как в самом начале работы организации она узнала, что на порог больницы на улице Ломоносова подбросили младенца с положительным ВИЧ-статусом. Сначала его хотела усыновить Маша Макарова (прим. ред. — вокалистка рок-группы «Маша и Медведи»), но ее духовник попросил подумать. Вскоре нашлись приемные родители для мальчика. Сейчас Марку (прим. ред. — имя изменено) уже 9 лет и он крестник Натальи.
— Не могу сказать, что это наша основная деятельность, но в очередной раз мы не можем пройти мимо. У нас сейчас уже сформировано сообщество приемных родителей, которые знают, как помочь ребенку с диагнозом качественно, долго жить, — рассказывает Наталья.
«Мы всего лишь проводники»
На вопрос «Что для вас значит эта организация?» Анастасия говорит: «Это не просто работа, это уже образ жизни. Я просто понимаю, что если не я, то кто?»
Задачи Натальи как учредителя другие – необходимо найти финансовые средства, чтобы организация работала. Уже долгое время Наталья изучает систему здравоохранения, а в 2026 году получит диплом магистра экономического факультета ВГУ по профилю управления здравоохранением.
Без трудностей не обходится ни одна работа. Когда проекта нет, АНО работает бесплатно. В отдельных случаях организации могут помочь общественники, все неравнодушные и также администрация города. Например, недавно мэрия помогла переехать им в новый офис, так как старое здание было выставлено на продажу. А Фонд президентских грантов поддержал и помог с ремонтом. Но самое сложное, по словам Натальи, когда хочешь помочь человеку, но по разным причинам не можешь.
— А еще тяжело, когда ты хочешь помочь человеку, а он этого не хочет. Такое всегда тяжело через себя пропускать. На сердце все остается, но ты понимаешь, что делаешь все возможное. Ты ведь не небесный канцелярий, — добавляет Анастасия.
Поэтому в проекте «Станция добра» предусмотрен супервизор (прим. ред. — психолог, оказывающий профессиональную поддержку другим сотрудникам). Если ты «проваливаешься» в клиента, психолог помогает выйти из этого состояния.
— Сложно, когда мы не можем заставить человека жить. Мы всего лишь проводники. Мы не можем прожить за человека жизнь, мы можем только помочь человеку найти новые смыслы, — говорит Наталья.
— Как бы вы одним предложением объяснили человеку для чего существует ваша организация?
— Показать, что с этим можно жить полноценной и здоровой жизнью. Я с такой мыслью брала Риту и постоянно ей говорю: «Мы взяли тебя для того, чтобы любить», — сказала Анастасия.
Владимир Коржов добавляет, что ВИЧ – это не приговор.
— Мы работаем с жизнью и смертью. Выберите жизнь, — заключила Наталья Коржова.