Губернатор Воронежской области Александр Гусев выступил с заявлением о необходимости усилить работу по оказанию помощи детям с орфанными, то есть редкими, заболеваниями. Об этом сообщили в понедельник, 7 августа, в пресс-центре регионального правительства.
Напомним, в июне 2023 года глава региона Александр Гусев и руководитель фонда «Круг добра» Александр Ткаченко подписали соглашение о совместном развитии системы поддержки для детей с жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
Изначально предполагалось, что маленькие пациенты смогут рассчитывать на нужные им лекарства и медицинские изделия, в том числе не зарегистрированные в России. Также их хотят обеспечить техническими средствами реабилитации, которые входят в соответствующий федеральный перечень.
– Давайте мы в рамках подписанного соглашения еще раз отработаем с фондом «Круг добра» и посмотрим, полностью ли мы используем их возможности для того, чтобы дети получили препараты. Сколько у нас людей с орфанными заболеваниями? – задал вопрос Александр Гусев.
Обстановка на данный момент такая: всего свыше 200 жителей Воронежской области борются с редкими заболеваниями. При этом большинство из них дети – 131 пациент. В рамках начатого взаимодействия 86 мальчишек и девчонок получили препараты. Но стоит задача, чтобы это число было гораздо больше.
– Соответственно, общую сумму средств, которые направляем на обеспечение льготными лекарственными препаратами, уменьшать не будем. Руководитель фонда говорил, что у них финансовая возможность есть. И проведение реабилитационных мероприятий после лечений – тоже отдельная тема, за которой нужно наблюдать, – подытожил Александр Гусев.
Петр Соболев