Перед Новым годом всегда начинаешь чувствовать себя по-особенному и верить в чудо. В предпраздничные дни большинство детей пишут Деду Морозу письма, в них они просят подарить им велосипед, машинку на пульте управления, огромную куклу или собаку. Впрочем, некоторые мечтают о, казалось бы, более простых вещах, но в то же время неимоверно сложных – например, о семье.
11-летняя Ира из Донецка всю осознанную жизнь хотела встретить главный зимний праздник в кругу любящих ее людей, а не в детдоме, но признаться в этом в письме даже Деду Морозу она так и не решилась. Девочка в столь юном возрасте приняла мысль, что ее со «страшной» болезнью ВИЧ никто не заберет. Но Ира ошиблась… Прямо перед Новым 2023 годом девочку взяли к себе в семью Виктор и Анастасия из Воронежа. ВИЧ-инфекция их нисколько не напугала. Приемная мама девочки знает, что такое борьба с иммунодефицитом, ведь сама вместе с родной 16-летней дочерью ведет ее каждый день.
Журналист редакции «Обозреватель.Врн» встретился с новыми родителям 11-летней Иры и поговорил о том, как было принято важное решение об удочерении, о семейном быте и о том, как сегодня можно противостоять ВИЧ.
Любой ребенок заслуживает счастья
– В России редко принимают взрослых детей, тем более с ВИЧ, как вы решились на такой шаг?
– Мы давно хотели взять ребенка в семью. У нас была эта идея в сердце, мы ее вынашивали. Даже ходили в школу приемных родителей. Позже узнали от руководителя АНО «Ты не один», что в Сомово есть пункт временного размещения, куда переехал целый детский дом из Донецка. Нам прислали фотографию Иры, и мы сразу поняли, что это наш ребенок. О ее диагнозе знали, нас это никак не пугало.
Мы не боялись, что девочка находится практически в подростковом возрасте. Наше сердце было открыто. Ира в нашей семье уже несколько месяцев, у нас замечательные отношения, она для нас родная дочь. Мы с ней разговаривали о мечтах, она хотела в 2023 году быть в новой семье. Ее мечта сбылась.
Ира стала четвертым ребенком в семье. Раньше ее новая мама Анастасия жила в Узбекистане, где у нее в первом браке родились дочь и двое сыновей. Когда Ире было три года, умерла ее генетическая мама, а когда исполнилось девять – умер отец. Тогда опеку оформила на себя бабушка, но, к сожалению, вскоре она тоже скончалась. Девочку, от которой отказались другие родственники, отправили в детский дом в Донецке, где она провела около года. За несколько дней до начала специальной военной операции на Украине детдом вместе с ребятами и сотрудниками перевезли в микрорайон Сомово в Воронеже.
– Когда вы первый раз увидели Иру, как прошла ваша встреча?
– Мы приехали в пункт временного размещения переселенцев в Сомово в качестве волонтеров, тогда нам сразу показали фотографии с девочкой. Мы играли с детьми, но с ней больше, пытались ее расспросить о разном. Ира очень умная девочка и сразу догадалась, что мы беседуем не просто так. Потом воспитатели рассказали, что после наших разговоров девочка буквально ожила, начала радоваться, улыбаться и активнее играть с другими детьми.
Когда мы в первый день уходили от нее, Ира подбежала и спросила у воспитателя: «Это мои новые мама и папа?». Мы приезжали практически каждые выходные, с каждым разом становились все ближе и ближе. В начале декабря прошло года мы Ире сказали, что забираем ее домой.
Семья активно готовилась к приезду Иры. Виктор вместе с сыновьями сами смастерили для нее кровать. Анастасия вспоминает, что квартира тогда была похожа за лесопилку. Но, конечно, все вместе они вскоре привели жилье в порядок. Органы опеки подтвердили, что все условия проживания отлично подходят для еще одного ребенка.
Анастасия вспоминает, что девочка очень быстро освоилась на новом месте. За два дня все дети наладили контакт с новой сестрой, а мальчики вообще хотели, чтобы она поселилась в их комнате. Старший из них даже готов был ходить пешком, чтобы Ире хватило места в машине, ведь автомобиль рассчитан на пятерых человек, а в семье теперь их шестеро.
– Как отреагировали ваши близкие и родственники на то, что вы берете ребенка из детдома с ВИЧ-инфекцией?
– Сначала мы разговаривали об этом только со своими детьми, особенно со старшей девочкой, потому что ей нужно было подписать специальное согласие. Родственникам мы сообщили, когда Ира уже была у нас, отправили фотографию сначала маме Виктора, а потом я уже своей позвонила и рассказала сестрам. Мы им объяснили, что хотим подарить ребенку любовь и настоящую семью. Старшая сестра даже приехала из Москвы, чтобы познакомиться с Ирой. Когда сели всеми вместе за праздничный стол, она сказала, что девочка – наша копия. Проблем по поводу того, что у ребенка ВИЧ не было вообще, потому что я сама инфицирована, близкие относятся к этому нормально.
– Есть ли какие-то особенности при удочерении ребенка с ВИЧ?
– Особенностей никаких нет. При оформлении документов мы столкнулись с добрыми и отзывчивыми людьми. Нам помогал юрист АНО «Ты не один» Артур Титов, он консультировал совершенно бесплатно, а юрист центра СПИД сама лично отвезла в опеку письмо о том, что ребенку будет лучше в новой семье, чем в детском доме. Это очень сильно помогло нам при оформлении документов.
Буквально после месяца нашего общения с Ирой органы опеки разрешили нам ее удочерить. Мы оформили все документы в начале декабря буквально за 5 минут, как в сказке! Никогда не думали, что структуры могут так быстро работать. Мы написали заявление и через пять дней уже забрали ее, Ира встретила Новый год в кругу новой семьи.
Причина смерти — ВИЧ
– Анастасия, можете поделиться, как ВИЧ заразились Ира и вы?
– Мы пытались выяснить, как заразилась Ира, но никто не знает. У меня же довольно-таки странная история. В 2008 году я забеременела вторым ребенком. Анализы в таком случае сдаются в первые три месяца и в самом конце. Вначале у меня были отрицательные показатели, а последний анализ был ВИЧ-положительным. Врачи удивились и начали обследование. Никто не мог понять, откуда взялась болезнь, одна из наших версий – заразили в роддоме, хотя там сказали, что такого быть не может.
На этом история, повергшая нас в шок, не закончилась. Сделать кесарево Анастасии, хотя это было предписано по медицинским условиям, не успели, дочь родилась естественным путем. Беременным с инфекцией противопоказаны естественные роды, если они не принимают терапию. После всего молодой маме сделали очередной тест на ВИЧ, который оказался положительным. И тогда Анастасии и новорожденному ребенку выписали профилактические препараты, но в пять месяцев малышка начала сильно болеть.
– Я постоянно просила врачей взять ПЦР на ВИЧ у ребенка, но меня обвиняли в том, что я наговариваю на свою девочку, якобы она здорова. После частных болезней моя вторая дочь умерла в 10 месяцев в Узбекистане. Тест у нее взяли только за день до смерти, он оказался положительным. На выписке врач написал открытым текстом: «Причина смерти – ВИЧ».
Из-за недопонимания и предрассудков о ВИЧ с Анастасией перестали общаться сестры, в тяжелой ситуации она осталась практически одна. Так продолжалось около двух лет. В 2010 году выяснилось, что ВИЧ болеет и первая дочь, но как она заразилась – вопрос без ответа. Анастасия вместе с девочкой начала пить терапию против инфекции, уже через 3 года родился первый сын – он был абсолютно здоров. После этого отношения с родственниками стали налаживаться, они увидели, что с болезнью можно жить нормально, сестры начали оставлять своих детей с ребятами Анастасии. Вскоре близкие переехали в Россию, где узнали о ВИЧ еще больше. В 2018 году, после развода, переехала в нашу страну и сама мама уже троих детей (она родила еще одного здорового мальчика), где и встретила Виктора.
– Виктор, а как вы отреагировали на то, что у Анастасии ВИЧ?
– При первой встрече она мне сразу сказала, что у нее ВИЧ-инфекция. Настя считает, что скрывать такой факт от своего партнера – предательство. Если вы не хотите говорить о таких вещах своей половинке, то значит это и не ваша половинка. После прогулки я ей написал сообщение, что переживать на эту тему не стоит вообще.
– Анастасия, как часто вам приходится сдавать анализы?
– Мы не имеем вредных привычек, часто сдаем анализы. Виктор сдает раз в полгода-год, а я – раз в три месяца. Если соблюдать терапию, то шанс заразиться второму партнеру близок к нулю.
– Расскажите подробнее о терапии. Лечение Иры и ваше чем-то отличаются?
– Терапия – на всю жизнь, благо, в России она бесплатная. Детям нужны более тщательные и более частые обследования. В этом нам очень помогают специалисты Воронежского центра СПИД, они всегда внимательны и очень аккуратны в лечении, там же нам выдают таблетки на три месяца. Само лечение ребенка может отличаться, например, если он не может пить таблетки, то ему назначают сиропы. Ира думает, что у нее страшный вирус в крови, из-за которого ее все боятся, но мы с ней разговариваем и стараемся объяснять, что это не так.
Есть разные схемы терапии, которых хватает на 10-15 лет в зависимости от иммунной системы человека, потом их меняют. Важно не играться, а каждый день вовремя пить таблетки, тогда проблем никаких не будет. Мы знаем людей, которые живут с ВИЧ больше 20 лет, терапия прекрасно работает. Некоторые же думаю, что это выдуманная болезнь и перестают пить лекарства – итог понятен.
Семья Анастасии и Виктора очень сплоченная. Заботливый муж напоминает о таблетках любимой жене, а старшая сестра напоминает о них приемной Ире. Младшие мальчишки даже обижаются, что им таких диковинных пилюль не дают. Но родители объясняют им причины.
ВИЧ – это обычное хроническое заболевание, как гастрит или язва, только с пожизненной терапией. Многие не знаю о том, как передается болезнь и думают, что если инфицированный пожмет другому человек руку, то тот обязательно заразится. Конечно, это не так.
Семья — монолит
– Знают ли в школе о болезни Иры? Сталкивались ли вы в этой связи с каким-то трудностями?
– В школе о ее болезни никто не знает, мы это не афишировали, потому что люди до конца правильно не осведомлены. Боимся, что ее начнут травить в образовательном учреждении. О заболевании старшей дочери также никто не знал. Пока информации мало в социуме, мы считает, что о ВИЧ ребенка лучше не распространяться. Многие родители не осведомлены, а что говорить о детях. Я не хочу травмировать жизни детей.
Ире все-таки пришлось столкнуться с трудностями в школе, но не в Воронеже, а в Донецке. Тогда из-за сопутствующих болезней в 1-3 классе ей пришлось пропустить много занятий. У нее были проблемы с легкими. Она постоянно лечилась, в больнице девочка провела в общей сложности около года. Это повлияло на ее обучение. Сейчас вся семья помогает пятикласснице Ире наверстать упущенные знания, уже есть большие успехи.
Старшая дочь помогает Ире с домашними заданиями, они вместе пишут диктанты на оценку. Все как в реальной школе. У нас в семье все помогают друг другу, нет такого, что обязанности лежат исключительно на родительских плечах. Семья – это монолит.
– Хотели бы вы, чтобы в школах ввели уроки полового воспитания и рассказывали о ВИЧ?
– Да, хотели бы. Важно, чтобы такие уроки вели квалифицированные специалисты. Была история, когда учитель ОБЖ начал рассказывать, что все ВИЧ-инфицированные умрут через пять лет. Одна из учениц очень сильно испугалась, пришла домой и сказала об этом родителям. Сугубо личное мнение учителя может негативно повлиять на жизнь детей. Здорово, если бы на такие уроки приходили сами болеющие, чтобы дети на реальном примере понимали, что нет ничего смертельного в ВИЧ.
Учителя также должны проходить постоянное повышение квалификации по этой теме. У многих знания о ВИЧ остались на уровне 80-90-х годов и чаще всего – предвзятое мнение об инфицированных.
А ведь и правда, огромное количество людей думает, что ВИЧ – смертельный приговор, что такие люди опасны для общества. Неосведомленные жители часто заставляют в это поверить и самих инфицированных. Как и маленькую Иру, которая думала, что у нее в крови страшный вирус, которого все боятся. Однако все тревожные мысли девочки практически развеялись благодаря новой приемной семье. Виктор и Анастасия мечтают о собственном доме и большом семейном автомобиле, чтобы вместе поехать в путешествие по России, а также в будущем обязательно съездить в Донецк, показать Ире родные просторы и старый дом после того, как закончится спецоперация.
Елизавета Попова