В малом зале Воронежской областной Думы прошло совещание в рамках проекта по взаимодействию регионов с Фондом «Круг добра» и работе медико-генетической службы. Проект стартовал осенью 2022 года в Чеченской республике. Воронеж стал вторым регионом, где прошло совещание.
В нем приняли участие главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев, председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко, заместитель президента «Ассоциации медицинских генетиков» России, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин, член экспертного совета Комитета Госдумы РФ по редким заболеваниям Роман Миронов, главный внештатный генетик Воронежской области Татьяна Федотова, а также представители департамента здравоохранения региона и воронежского отделения «Российского Детского Фонда».
Организаторами Проекта и модераторами совещания выступили председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
В рамках совещания обсудили перспективы развития сотрудничества в интересах «редких» пациентов, а также предложения по совершенствованию механизмов взаимодействия региона с Фондом и работы медико-генетической службы. В частности, речь шла об оптимизации процедуры перераспределения препаратов внутри региона, расширении перечня препаратов по некоторым нозологиям, расширение штата медицинских и лабораторных генетиков в области.
На совещании также выступили родители детей с редкими заболеваниями и руководители воронежских благотворительных фондов «Стеша», «Путь к мечте» и «Российского Детского Фонда».
«Этот проект поддерживается сторонниками «Единой России». Как институт сторонников партии мы прежде всего заинтересованы в развитии гражданского сектора. И могу сказать, воронежские сторонники объединили очень сильные НКО. Мои коллеги Фонд помощи детям с редкими заболеваниями «Стеша» и АНО «Путь к мечте» —это ещё и настоящие примеры качественного межсекторного взаимодействия. Они входят в экспертные и общественные советы при органах исполнительной власти, выступают с законодательными инициативами», -отметила председатель Воронежского отделения совета сторонников партии «Единая Россия» Ангелина Севергина.