К сбору средств для воронежских детей со СМА подключился фонд «Звезда на ладошке»

В Воронеже в ходе встречи с первым зампредседателя правительства области Виталием Шабалатовым основательницы общественного движения «Звезда на ладошке» актриса Алена Хмельницкая и режиссер Саша Франк представили свой проект помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом в пятницу, 4 декабря, сообщили в пресс-центре облправительства.

По информации структуры, летом участники движения при поддержке одного из федеральных каналов смогли собрать средства на лечение мальчика со СМА из Астрахани. Это сподвигло основательниц движения создать свой фонд помощи детям с подобным диагнозом. Среди основных задач проекта – обучение профильных специалистов и создание реабилитационных центров по всей стране. Также активисты планируют добиться включения болезни в обязательную программу скрининга на наследственные заболевания при рождении ребенка.

Кроме того, как подчеркнули основательницы проекта, борьба с болезнью должна сопровождаться информационной оглаской. Регулярно участники движения устраивают прямые эфиры в соцсети Instagram, привлекая тем самым внимание общественности к проблемам больных СМА малышей. Также посредством соцсетей общественники обращаются за финансовой помощью к представителям бизнеса.

Отметим, что перед встречей с Виталием Шабалатовым девушки отправились в гости к маленькой Кристине Головчанской. Воронежской девочке также поставили страшный диагноз. Спасти жизнь малышке может инъекция дорогостоящего препарата стоимостью 2,2 млн долларов. Однако времени на сбор средств осталось очень мало – исходя из медицинских рекомендаций, ввести препарат нужно до двух лет, а тяжелобольному ребенку исполнился 1 год и 10 месяцев. На лечение маленькой Кристины удалось собрать всего 18% от нужной суммы – 31,4 млн руб.

Глава региона Александр Гусев ранее обращался к воронежцам с просьбой принять участие в спасении малышки. Еще более 100 писем с призывом оказать финансовую помощь губернатор направил в воронежские компании. Виталий Шабалатов пообещал основательницам движения «Звезда на ладошке» еще раз обсудить возможность финансовой поддержки семье Головчанских с представителями бизнеса.

Снежана Смольянинова

Фото: пресс-центр правительства Воронежской области

Это интересно